Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем


 
ФорумФорум  ПорталПортал  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Поделиться | 
 

 Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : 1, 2, 3  Следующий
АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Сб 11 Янв - 16:37

Все 5 лет жизни сынишки для нас это самое страшное из всех сложностей связанных с уходом за ним....
Каждое кормление это кошмар...
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
TaDima
активист
активист
avatar

Сообщения : 188
Дата регистрации : 2013-12-11

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Сб 11 Янв - 20:54

И у нас та же проблема, кусочками попёрхивается, а жидким захлёбывается.Слюнотечение всё это оттуда же.Наверное исправит это только время и хорошая реабелитация, когда востановится чувствительность нёба.
Вернуться к началу Перейти вниз
Владимир56
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 356
Дата регистрации : 2013-11-07
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 12 Янв - 8:36

TaDima пишет:
И у нас та же проблема, кусочками попёрхивается, а жидким захлёбывается.Слюнотечение всё это оттуда же.Наверное исправит это только время и хорошая реабелитация, когда востановится чувствительность нёба.
Слюнотечение помогает исправить, или уменьшить хорошый лого массаж.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вт 14 Янв - 18:20

TaDima пишет:
И у нас та же проблема, кусочками попёрхивается, а жидким захлёбывается.Слюнотечение всё это оттуда же.Наверное исправит это только время и хорошая реабелитация, когда востановится чувствительность нёба.
у нас слюни рекой текут,даже не пойму откуда столько...сама пробовала рот открыть и долго не сглатывать слюни,все равно столько не текло(((
везде со слюнявчиками,майки кофты мокрые,все время рот открыт.
а с едой проблемы больше в том,что кричит во время приема пищи,чуть заденешь ложкой зуб и тут же истерика,ест катастрофически мало, 150 мл измельченной блендером пищи с трудом затолкнешь,уже все ребра просвечиваются...
Летой уже подумывала его на зонд посадить,уже нет сил и нервов концерты его слушать во время приема пищи,может по полчаса орать ..и не понятно из-за чего...и ему мучение и нам..
Таня а у вас как с этим?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
TaDima
активист
активист
avatar

Сообщения : 188
Дата регистрации : 2013-12-11

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Ср 15 Янв - 23:43

С едой у нас с каждым годом хуже и хуже, раньше ел намного лучше.Я думаю что-то с поджелудочной, бывает запах ацетона изо рта, когда такое бывает ничего не затолкаешь, только много воды пьёт.Истерик вовремя еды не бывает,наоборот может повозмущаться, когда есть захочет, только это редко бывает.Пищу тоже молим на блендере, но старается жевать правда не всё, часто давится.Я всё таки хочу его опять на биомед посадить, хотя все родственники против, считаю что он всё равно полезен нашим детям, мы были на нём полгода стул нормалезовался сразу, а сейчас с запорами просто мучение мальчишке.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Чт 16 Янв - 9:59

да уж,биомед-это толковое питание,только не для ленивых мам)))все таки сложностей такое питание создает достаточно,уже обычной пищей что едим в семье не накормишь(
мы сидели пол.года частично на Домановской диете-без глютена и без казеина,по-моему слюни стали меньше течь,а в остальном ничего не заметила,кроме сложностей готовки,продукты не достанешь,в нашем орене мало что есть,а кормить одной примитивной гречкой тоже не вариант.
С запорами у нас были проблемы ещё в далеком детстве) научили на горшок ходить-тужится,проблемы ушли,хоть в этой тьфу,тьфу,тьфу
у нас же ещё и гипотериоз...а он тоже добавляет проблем..

т.е с аппетитом у вас нет проблем?
у нас как будто есть вообще не хочет,как будто ему каку в рот положили и силкой приходится кормить(((
уже и элькар пили.и редкий триметабол(доставали с др.страны) ему давали,он для аппетита.временно бывает улучшение а потом все опять как и было(
ест очень мало(максимум гр 200 перемолотой пищи)
у вас тоже псевдобульбарный?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
TaDima
активист
активист
avatar

Сообщения : 188
Дата регистрации : 2013-12-11

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Чт 16 Янв - 16:33

Да тоже. Аппетит бывает но не всегда.На горшке тоже тужимся, но такие камни выходят, иногда даже с кровью, хотя фрукты и овощи даю всегда. Да биомед очень тяжел и затратен в нашей стране и ещё сердобольные родственники так и норовят без меня накормить хлебушком, поэтому это только в планах, да еще я хочу начать заниматься с ним поГрибовой, а она без биомеда совсем не берёт.
Вернуться к началу Перейти вниз
Лилия
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 1790
Дата регистрации : 2013-11-08
Возраст : 29
Откуда : Соль-Илецк

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Пн 27 Янв - 23:45

А что это Биомед?
Вернуться к началу Перейти вниз
TaDima
активист
активист
avatar

Сообщения : 188
Дата регистрации : 2013-12-11

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вт 28 Янв - 23:55

По простому биомед это питание без молочки и без глютена, который содержится в пшенице и в многих крупах, дефицит витаминов и минералов покрывается биодобавками в основном импортного производства, подробнее форум : аутизм 2х2, дети ангелы питание поДоману.
Вернуться к началу Перейти вниз
Ольга Гарнова
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 377
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Сб 4 Окт - 20:02

У нас тоже такая проблема, чуть малейший кусочек попадает в рот, сразу начинается рвотный рефлекс и истерика на полчаса. Нам 1,6 весом мы 9 кг при росте 84 см, уже не знаю чем кормить. После прибавки дозировки ПЭП вообще перестал есть мясо, супчики, пьёт смесь, козье молоко и одну манную кашу. Со стулом тоже беда, даем постоянно чернослив, компот варим. Сегодня в аптеке купила специальную смесь ПедиаШур, будем пробовать пить ее, посмотрим как набегам в весе
Вернуться к началу Перейти вниз
Лилия
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 1790
Дата регистрации : 2013-11-08
Возраст : 29
Откуда : Соль-Илецк

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Сб 4 Окт - 23:19

Вы доверяете импортным добавка?Это не опасно?
Вернуться к началу Перейти вниз
Ольга Гарнова
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 377
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 5:05

В наше время все опасно, особенно для наших детей.
Вернуться к началу Перейти вниз
ДвойноеСчастье
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 969
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 7:21

Ольга Гарнова пишет:
У нас тоже такая проблема, чуть малейший кусочек попадает в рот, сразу начинается рвотный рефлекс и истерика на полчаса. Нам 1,6 весом мы 9 кг при росте 84 см, уже не знаю чем кормить. После прибавки дозировки ПЭП вообще перестал есть мясо, супчики, пьёт смесь, козье молоко и одну манную кашу. Со стулом тоже беда, даем постоянно чернослив, компот варим. Сегодня в аптеке купила специальную смесь ПедиаШур, будем пробовать пить ее, посмотрим как набегам в весе
а вы на блендере молите супчики, салатики из свежих овощей? у нас каша манная провоцирует запоры, я не считаю её полезным продуктом, варю редко и то когда дети очень сильно просят)
Мне кажется вам стоит постепенно переходить на биомед, вы ещё маленькие, у вас приступы.
Я про биомед тоже читаю, но никак не решусь, мои то уже взрослые, всё понимают, как я им объясню, почему другие едят шоколадки, а вам нельзя)))))))))
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 9:12

Ольга Гарнова пишет:
У нас тоже такая проблема, чуть малейший кусочек попадает в рот, сразу начинается рвотный рефлекс и истерика на полчаса. Нам 1,6 весом мы 9 кг при росте 84 см, уже не знаю чем кормить. После прибавки дозировки ПЭП вообще перестал есть мясо, супчики, пьёт смесь, козье молоко и одну манную кашу. Со стулом тоже беда, даем постоянно чернослив, компот варим. Сегодня в аптеке купила специальную смесь ПедиаШур, будем пробовать пить ее, посмотрим как набегам в весе
согласна с Наташей про манную кашу.Я своему здоровому ребенку её 1 раз в неделю даю(потому что любит)
сейчас огромный ассортимент хлопьев для варки каш.
Вот с чего я варю каши: хлопья рисовые,пшенные,овсяные,5 злаков,гречневые,льняная каша.
Очень удобно варить,и обязательно вам перемолоть на блендере-он теперь ваш главный друг.
И в вашем возрасте обязательно один раз в день мясо! это суп,перемолотый на блендере.Иначе у вас гемоглобин упадет,а поднять его до нормы не так уж легко.
Педиашур тоже не помешает для набора веса,мы пили смесь нутрилон
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
екатерина сергеевна
старожил
старожил


Сообщения : 220
Дата регистрации : 2014-08-03
Возраст : 36
Откуда : Медногорск

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 12:19

Нам то же в Москве поставили такой диагноз.Девчат посоветуйте чем кормите своих деток.особенно утром?уже не знаю чем кормить!
Вернуться к началу Перейти вниз
ДвойноеСчастье
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 969
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 13:19

Однозначно каши, но не пакетированные, не пюрешки магазинные и не йогурты. Правильно Таня написала, что сейчас такое разнообразие. Мы берём Увелка (варить 5 минут) 4 злака, 5 злаков, просто овсяные, сварили и в блендер. В мультиварке кашу дружба (пшено+рис), очень хорошо разваривается, мне кашется и без блендера можно будет.
Девочки у кого детки тяжелые, а вы пробовали давать бифидок (я беру ташлинский) чуть-чуть сахарка и за уши не оттянешь, даже могут и без сахара. Сама подсела на закваску Простоквашино, у самой проблемы ЖКТ. Детям давала тоже понравилось.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 13:40

я больше люблю "нордик" у них хлопья не такие крупные как в увелке,намного мельче и иногда даже не блендерю,т.к она по консистенции как манная получается.Езжу в "Ленту" раз в месяц и набираю там кучу разных!
когда на БКБГ диете сидели,варила с сухофруктами на воде,только нужно на пачках смотреть чтоб не было примесей глютена.А сейчас варим на молоке,и быстро и моих два ребенка обожают такие каши.
А вообще я сама заквашиваю молочку.Закваски "Лактина" больше нравится.Заказываю их,и раз в 5 дней заквашиваю в мультиварке на ночь на режиме "йогурт".Мишаня лопает с оооогромнейшим удовольствием.А Матвей каждый день на завтрак ест именно кисломолочку мою(виталакт,бифилайф),там живые лактобактерии,мы и сами их едим,Матвею тру туда банан или крошу барни.Кашу ест на ужин,т.к он ужинает очень плохо обычные мясные блюда.
Под каждого ребенка именно мама должна найти подход.
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Ольга Гарнова
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 377
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 16:22

Спасибо девочки огромное за советы. Форум как палочка-выручалочка. Хочется помочь своему малышику, а что лучше и как не знаешь, у педиатора как не спросишь про питание, что лучше она ничего не знает (
Вернуться к началу Перейти вниз
ТанюшкаБ
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-05-05
Возраст : 26
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 18:27

Оль я тоже считаю очень хороший форум,полезная информация постоянно,которую нигде не скажут!спасибо создателями форума05.10.2014 flower
Вернуться к началу Перейти вниз
Ольга Гарнова
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 377
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 31
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вс 5 Окт - 20:08

ДвойноеСчастье пишет:
Однозначно каши, но не пакетированные, не пюрешки магазинные и не йогурты. Правильно Таня написала, что сейчас такое разнообразие. Мы берём Увелка (варить 5 минут) 4 злака, 5 злаков, просто овсяные, сварили и в блендер. В мультиварке кашу дружба (пшено+рис), очень хорошо разваривается, мне кашется и без блендера можно будет.
Девочки у кого детки тяжелые, а вы пробовали давать бифидок (я беру ташлинский) чуть-чуть сахарка и за уши не оттянешь, даже могут и без сахара. Сама подсела на закваску Простоквашино, у самой проблемы ЖКТ. Детям давала тоже понравилось.
Мы на молочной кухне берем творожок и бифилайф. С творожком конечно проблематично, малейшая крупинка попадает на язык и начинается рвотный рефлекс. Последнее время творожок развожу с бифилайфом, немножко сахара и кушаем )
Вернуться к началу Перейти вниз
Наталия
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 603
Дата регистрации : 2014-08-01
Возраст : 38
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Вт 7 Окт - 15:45

Татьяна, а где заказывает 'лактин' ?
Вернуться к началу Перейти вниз
Олямама
активист
активист
avatar

Сообщения : 125
Дата регистрации : 2014-03-04
Возраст : 34
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Ср 8 Окт - 10:55

Мой Коля до года вообще страшно орал каждый раз при приёме пищи.Это был просто тихий ужас!Особенно ненавидел воду,сразу истерика начиналась ,как вода в рот попадала.После года стало полегче.А сейчас ест более-менее хорошо каши,кисломолочку,фруктовые пюре(естественно,всё через блендер перепускаю).Творог оч.любит с мёдом.Мясо терпеть не может.Но я нашла выход:сильно развариваю,перемалываю блендером и добавляю туда банан или абрикосы ,или любой другой фрукт,который ему нравится.В таком виде очень хорошо мясо кушает.С супами у нас до сих пор проблема-отказывается напрочь их есть.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Ср 8 Окт - 11:46

Олямама пишет:
Мой Коля до года вообще страшно орал каждый раз при приёме пищи.Это был просто тихий ужас!Особенно ненавидел воду,сразу истерика начиналась ,как вода в рот попадала.После года стало полегче.А сейчас ест более-менее хорошо каши,кисломолочку,фруктовые пюре(естественно,всё через блендер перепускаю).Творог оч.любит с мёдом.Мясо терпеть не может.Но я нашла выход:сильно развариваю,перемалываю блендером и добавляю туда банан или абрикосы ,или любой другой фрукт,который ему нравится.В таком виде очень хорошо мясо кушает.С супами у нас до сих пор проблема-отказывается напрочь их есть.
да уж... он худенький у вас оочень....на одном мясе вес не наберешь...нужно как-то к обычной пищи приспосабливать.
у меня подруга дает чередую ложку йогурта а потом ложку супа(перемолотого).Такой психологический обман.Может так попробуете? 
мы Матвею все перемалываем и макароны по-флотски и манты с пельменями) добавляю иногда туда картушку для однородной консистенции.Я ему отдельно нет готовлю.Шашлык,значит шашлык.гречка с подливой,значит на ужин у него гречка.
были периоды что и 100 мл еды 40 минут пытались скормить,постепенно увеличивали порцию,сейчас ест 300 мл.В суп ему обязательно хлеб кладу 1-2 куска,и получается и сытно и консистенция при перемалывании хорошая
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Ср 8 Окт - 11:53

...я думала мы одни такие-орущие на прием пищи,Матвей в 4 мес без причины стал орать на еду,не знали что с ним делать...даже не знали к кому пойти чтобы помогли,думала с ума сойдем...воообще не ел,а просто орал,сидела по часу надавливала на соску на бутылке и по каплям вливала по-тихоньку,чтобы обезвоживание не наступило....
пробовали все препараты для аппетита,с огромным трудом доставали триметабол,которого нет в россии...кучу элькара...креона и др. травяных препаратов....все думали что проблемы с аппетитом...
и теперь пришла к выводу,что не в аппетите дело...а проблеме с мозгом( и к сожалению это не исправить и излечить...а нужно как-то жить,как-то кушать...и просто подстраиваюсь под него как могу...кормим с мужем по очереди,чтобы мне одной от такой кормешки не сойти с ума...плачем,психуем....а деваться некуда,уже смирились( 
каждое кормление это испытание для всей семьи,...даже для маленького Миши,который не поймет что с его старшим братом,почему он кричит как резанный когда ест...подходит гладит его,игрушку предлагает чтоб не плакал....
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4484
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   Ср 8 Окт - 11:56

Наталия пишет:
Татьяна, а где заказывает 'лактин' ?
я беру на оренмаме у Елены Оренбургской.60 руб один пакет.Заквашиваю на три литра молока( молоко только беру новосергиевское или октябрьское- оно натуральнее) и 5 дней вся семья ест натуральную полезную кисломолочку
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Спонсируемый контент




СообщениеТема: Re: Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости   

Вернуться к началу Перейти вниз
 
Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 1 из 3На страницу : 1, 2, 3  Следующий
 Похожие темы
-
» Псевдобульбарный,бульбарный синдром и другие проблемы с приемом пищи и жидкости
» Обманутая Шотландия и другие проблемы ЕС
» Правила оформления классных и домашних работ и другие проблемы при работе в тетрадях.
» Кремлёвская диета
» Проблемы взаимоотношений в молодой семье

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем :: ДЦП-Добейся Цели Победитель!!! :: Детская поликлинника-
Перейти: