Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем


 
ФорумФорум  ПорталПортал  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Поделиться | 
 

 Институт медицинских технологий г.Москва

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
На страницу : 1, 2, 3, 4, 5  Следующий
АвторСообщение
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Институт медицинских технологий г.Москва   Чт 7 Ноя - 17:36

Сайт клиники.
http://www.biocyte.ru/

2 направления лечения
-лечение методом обкалывания
-эпилепсия.обследование и подбор ПЭП
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Чт 7 Ноя - 21:32

В Институте мед.технологий прошли 3 амбулаторных и 1 стационарный курс лечения методом обкалывания.
Чем точно обкалывают не говорят-только то,что это германские аминокислоты,вытяжки..гомеопатия.

Первый курс -8 уколов в живот(после стал пытаться ползти на полу,прополз свой первый метр,но мы +к этому ещё занимались по методу Г.Домана)
Второй курс-примерно 25 уколов в спину,но тут сразу заметили что стал держать спину,стал в коляске ездить без опоры на спинку)
Третий курс-примерно 70 уколов в руки (и наконец заработали наши руки,сжать-отпустить стал контролировать,начал играть с помощью рук сам,а не когда мама сама вставит в руку)
Четветый курс-около 200 уколов по всему телу(но тут я к сожалению почти ничего не заметила(но была уже др.врач))

Вот так вот обкололись))

Последний курс я уже еле пережила чисто психологически...
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Сб 8 Фев - 20:38

Татьян, написала в ИМТ и клинику св.Луки. Хочу спросить тебя, а вернулись Юрочка с мамой? Которым ты деньги собирала. И как у них с приступами?
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Сб 8 Фев - 21:35

Им приступы купировали на первом курсе(недельная госпитализация)
Прошло 4-5 мес,приступов не было,в январе они поехали на 2 курс
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Сб 8 Фев - 22:08

Во время недельной госпитализации они прям лежали в стационаре? И по деньгам там сколько выходит?
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 10:12

конечно лежали в стационаре.По-моему первый курс 67 тыс-1 неделя.
Лежат в боксах по 2-3 мамы и дети,+кормят вкусно,условия госпитализации хорошии.Эпилептолог Ширяев,хвалят его.Но лучше пробиться к Осиповой,она в др.отделении заведующая
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 10:53

Записываться за несколько месяцев по телефону или если окно есть(кто-то не смог) тогда можно попасть раньше.
Я бы сама туда свозила Матвея на обследование-но Мишу оставлять не могу с мамой
А то что после приступа вы не принимаете ПЭП тоже не очень хорошо,если был приступ,то он повторится,и не дай Бог серией и поменяет форуму(((
у нас у Матвея сразу долбанул приступ с остановкой дыхания,неожиданно....я в роддоме как раз лежала и мне не стали говорить,мама моя позвонила мужу-он не поверил,говорит наверное поперхнулся(у нас это частное явление) и не стали его везти на ЭЭГ(я же не знала всего этого)
а потом черех месяц-бабахнула серия приступов-все разной формы проявления...и только ПЭПами и купировали(((
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 12:00

Танюш, все понимаю. Но не хочу врюхаться в Оренбурге. Сейчас абы что пить, а потом менять лекарства, хотя с другой стороны, если долго ждать... может стоит начать лечение здесь, пока там не возьмут
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 12:02

Ведь если здесь не правильно подберут, то эти препараты уже будут вызывать приступы новые, а у нас еще панкреатит и почки не очень работают. По опыту со старшим ребенком считаю что мелкие приступы такие с большими перерывами лучше не лечить чем лечить чем попало.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 16:07

значит звонить в ИМТ нужно было ещё вчера и ждать что вас возьмут как можно скорее если окно образуется.Или ехать к ним на амбулаторное обследование на Крылатские холмы,куда мы вначале ездили.
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 16:13

еще позавчера и отправила по эл.почте все выписки со всеми мрт и прочими обследованиями последними ЭЭГ подробными московскими
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 9 Фев - 18:55

они будут висеть у них,звони,тормоши,завтра позвони,скажи ситуация не терпит...и все такое...все ведь в твоих руках.
Мне когда надо было куда-то попасть или в БФ без очереди встать на сбор средств на лечение,я звонила по несколько раз и рыдала в трубку умоляя...
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Пн 17 Мар - 23:20

Вернулись из столицы. Проходили диагностику в ИМТ по программе Эпилепсия в НПЦ Солнцево. Ширяев посмотрев наш снимок МРТ начал сразу говорить об оперативном лечении эпилепсии. Киста большая, вся ЭПИактивность идет из нее и мало вероятно, что любые подобранные ПЭП нам помогут. Назначил Кеппру, через 3 месяца поедем смотреть насколько она нам подошла. Если ремиссии не будет добавит Депакин хроносферу, если на 2 препаратах не будет ремиссии, то в выписке написано: ребенок прямой кандидат на оперативное лечение эпилепсии.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 9:19

Вера,я в шоке....даже не ожидала что так у вас может все повернуться,думала обойдется граммотно назначенными ПЭП.
у меня у подруги сын на Кеппре,купировали сразу и довольны.Может это и ваш препарат тоже.В отличие от депакина это хороший препарат,намного чище.
Пусть у вас все получится и до операции не дойдет дело.Но если и дойдет,что ж...значит сделаете и потом все будет хорошо и без всяких Пэп.Где оперироваться сказал?
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 37
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 15:13

Обалдеть!!! Но ведь кеппра бешеных денег стоит и насколько я знаю его нет в бесплатном перечне... Так что покупать за свой счет??? Или как выбить то? Изначально Ширяев нам предложил именно кепру но я сразу отказалась)))) т к мы не понянем этот препарат по деньгам!!! И нам назначили топамакс! Сейчас думаем когда сможем поехать туда снова на обследование чтобы посмотреть действие препарата... Вера а вы за свой счет ездили? И поедите через три месяца опять за свой или как? Я думаю может к концу лета вырвемся .... Пока не знаю когда но русфонд нам собирает на три курса ! Вот!
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 21:40

Кеппра в растворе - 3300 р, я купила в Москве сразу. А сегодня муж ходил в поликлинику выписывать рецепты на наш основной Програф, Кеппру сказали тоже будут давать (но в таблетках), а чтобы в растворе, то надо подождать, пока его закажут, ждать у нас время есть, когда еще этот купленный пузырь закончится. И реланиум выписали тоже, Ширяев сказал если приступ больше 3 минут, то колоть в мышцы. Он хотел сначала назначить Топамакс, но не знаю почему-то передумал, на Топамаксе говорит худеют сильно, а Костян у меня и так маловесный.
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 21:48

Мы ездили за свой счет, и это бешеные деньги ни за что, т.к. меня интересовал только эпилептолог и ЭЭГ мониторинг, а в счет все входит и проживание у них, и нейрохирург, который не приходил и 3 раза педиатр, который приходил 1 раз и офтальмолог, который кмн, а на самом деле смотрели 5 студентов, а в выписке расписался кандидат. Они смотрели на меня широко раскрытыми глазами. Зачем я сама платила и Ширяев 3 раза приходил и 3 раза говорил: не плати сама, обращайся в русфонд. Теперь планирую. Но он сказал, что в июле его не будет, а мы должны появиться через 3 месяца, стало быть в июне. Я сразу позвонила записаться, но мест уже нет и в ИМТ мне предложили амбулаторно приехать на 2 дня, сделать ЭЭГ видеомониторинг и съездить к Ширяеву в НПЦ сказали что это будет стоить примерно 20 тыс. Мы записались на 16 июня. В русфонд еще не обращалась. А летали мы аэрофлотом бесплатно по Крыльям Добра втроем с мужем и ребенком, акция у них вроде еще продляется.
Оперируют в Москве в двух местах: у них в НПЦ и в Боткинской (не уверена, может не правильно запомнила) операция стоит 230 тыс.
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 21:53

И еще. В описании ЭЭГ у нас 100% эпилепсия в этой кисте слева во время сна и 70% во время бодрствования. На видео приступов явных написали нет. А Ширяев сам смотрел по кадрам по этим всплескам ЭЭГ и сопоставлял с видео и нашел приступы, которые я и не считала приступами. Сказал, понимаете что вы для нас конечно очень сложный случай, я сказала, что думайте доктор как нас лечить, нам надо выкрутиться. И он сказал: Прорвемся! А наши трансплантологи сказали, что если нужна будет операция надо делать, раз вы уже столько прошли, печень пересадили, нельзя останавливаться. Так что пойдем до конца, хотя в душе я надеюсь вдруг будет ремиссия на препаратах, а нет, так значит согласимся на операцию.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 21:57

Вера,я сегодня весь день про вас думаю,и муж в шоке...ну как же так...вы до сих пор от трансплантации отойти не можете и тут опять баааабах! блин...ну как после этого верить в хорошее? будем ждать и надеется на ремиссию.
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
ляна
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 293
Дата регистрации : 2014-01-10

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вт 18 Мар - 22:08

Тоже читаю и комок в горле, почему всё так, прям как в сказке: чем дальше в лес, тем больше дров...
а ремиссия будет обязательно!!!!!!!!!!!
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 37
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Ср 19 Мар - 2:15

Мы ездили на двухдневный курс на крылатские холмы и по деньгам это не чуть не меньше получаеться.... Предупреждают заранее... Т к жилье очень дорогое в Москве а такси и того дороже)))) и без такси до нпц солнцево ну никак не добраться!!! там нет метро а на перекладных на газелях это не выход... за два дня проживания в гостинице у нас вышло 9000 руб!!! сам счет был 19300 руб. и на еду денег очень много т к времени там особо нет а кушать хочется....короче сумма выходит кругленькая!!!! Одним словом Москва!
В русфонде очередь с принятия документов минимум год!!!! И нам позвонили оттуда только через год ! А собирать будут деньги для нас еще два месяца спустя . Итого ожидание займет 14 месяцев.... Ну и плюс после записаться и поехать осталось.... Но собирают сразу на три курса это радует т к три раза в этом году мы точно не сможем попасть а значит остаеться еще на следующий год!
Ну чтож дерзайте и у вас обязательно все получится! А нам подошел топамакс хотя я тож переживала из за побочек и маловесности и т д...
Вернуться к началу Перейти вниз
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Сб 22 Мар - 18:01

Да я вот думаю, стоит ли в Русфонд обращаться из-за 20 тыс, если так долго ждать? Но мы может махнем на авто, все-таки лето будет и остановиться есть где. А как вы на 3 курса собираете, т.е. почему на 3 курса. Я думала, надо сначала записаться в ИМТ, потом обратиться в Русфонд, они туда звонять уточняют, действительно ли мы записаны туда и тогда идет сбор. И вы на обкалывание ездите, или эти три курса по ЭПИ? Нам невролог сказала, что даже если будет по ЭПИ ремиссия, наврядли обкалывание будут делать, опять же из-за печени.
Вернуться к началу Перейти вниз
мамаМатвея
Администратор
avatar

Сообщения : 4485
Дата регистрации : 2013-11-04
Возраст : 32
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Сб 22 Мар - 19:23

нас тоже русфонд лечил в ИМТ))
ты уже можешь отправить документы в русфонд,они сотрудничают с ИМТ,и если вам показано лечение в ИМТ,то Русфонд сами связываются с ИМТ,и собирают обычно на несколько курсов
Юля с Ваней там наблюдаются по программе Эпи как и вы

Вера обкалывание вам уж точно пока не нужно,даже не думай об этом.
Мы там обкалывались 5 курсов,только при учете хорошей ЭЭГ

Я думала что ты уже давным давно в русфонд доки отправила,я же тебе сразу говорила о них
Вернуться к началу Перейти вниз
http://www.osobye-deti56.ru
Вера
старожил
старожил
avatar

Сообщения : 353
Дата регистрации : 2013-11-05
Возраст : 44
Откуда : Оренбург

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Сб 22 Мар - 23:49

Просто я думала, что мне там надо конкретную сумму просить. И вот думаю, если все таки придем к операции, тогда и буду просить. Но похоже надо уже сейчас. Да, ты мне столько информации говорила, что надо было на диктофон записывать. Мозги не срабатыватывают, все время перезагрузка...
Вернуться к началу Перейти вниз
Ванюшкина мама
активист
активист
avatar

Сообщения : 189
Дата регистрации : 2013-11-06
Возраст : 37
Откуда : Новотроицк

СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   Вс 23 Мар - 0:23

Мы наблюдаемся в ИМТ по программе эпи а на три курса это сами ИМТ мне сказали года очередь в русфонде подошла т е спустя год только!!!! А ездить прийдется туда не один и не два раза к сожалению и каждый раз платить!!! Так что решайте есть ли у вас столько денег даже и по 20 тыс каждый раз ? Ведь отказаться то никогда не поздно если что . Записываться я буду после того как соберут деньги , на 2 х дневное обследование по эпи обычно нет очереди! Просто у нас сейчас такие обстоятельства что пока я поехать никак не могу и буду планировать чуть позже. Т е в этом году получиться только один раз туда съездить а ще два раза оплаченных остаеться на след год! На обкалывание с нашим диагнозом нас и в помине никто не возьмет... Нужно приступы купировать и улучшить состояние хотя бы!
Вернуться к началу Перейти вниз
Спонсируемый контент




СообщениеТема: Re: Институт медицинских технологий г.Москва   

Вернуться к началу Перейти вниз
 
Институт медицинских технологий г.Москва
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 1 из 5На страницу : 1, 2, 3, 4, 5  Следующий

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Форум для общения родителей детей с Детским Церебральным Параличем :: ДЦП-Добейся Цели Победитель!!! :: Лечение и реабилитация наших деток за пределами Оренбурга-
Перейти: